Δημοφιλείς Αναρτήσεις
Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών: Οι ειδικοί ζητούν περισσότερη έρευνα για την ευημερία των ασθενών
Η Ινδική Εταιρεία Κλινικής Έρευνας (ISCR) κάλεσε όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς να επενδύσουν στην έρευνα σε όλο το φάσμα, ώστε οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες και οι φροντιστές τους να προσβλέπουν σε μια καλύτερη ζωή.
Η Ημέρα των Σπάνιων Ασθενειών είναι μια ημέρα που υπενθυμίζει στους ερευνητές, τα πανεπιστήμια, τους φοιτητές, τις εταιρείες, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τους κλινικούς ιατρούς να κάνουν περισσότερες μελέτες και να τους ενημερώσουν για τη σημασία της έρευνας για την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών. (Twitter: @rarediseaseday) Υπάρχουν περίπου 7.000 γνωστές σπάνιες ασθένειες με περίπου 300 εκατομμύρια ασθενείς να υποφέρουν από τέτοιες παθήσεις παγκοσμίως. Τα περισσότερα από τα 70 εκατομμύρια τέτοιων ασθενών, που βρίσκονται στην Ινδία, είτε δεν έχουν πρόσβαση στη θεραπεία είτε έχουν πολύ περιορισμένες επιλογές θεραπείας.
Την Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών 2021, η Ινδική Εταιρεία Κλινικής Έρευνας (ISCR) κάλεσε όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς να επενδύσουν στην έρευνα σε όλο το φάσμα, έτσι ώστε οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες και οι φροντιστές τους να προσβλέπουν σε μια καλύτερη ζωή.
Η Ημέρα των Σπάνιων Νοσημάτων γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου για να ευαισθητοποιήσει τους ανθρώπους και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών.
Υπογραμμίζοντας την ανάγκη για περισσότερη έρευνα στον τομέα, ο πρόεδρος του ISCR Chirag Trivedi είπε: Σύμφωνα με τα διαθέσιμα δεδομένα, 1 στα 20 άτομα ζουν με μια σπάνια ασθένεια κάποια στιγμή στη ζωή τους. Ένας μεγάλος αριθμός ασθενών με σπάνιες ασθένειες ζουν χωρίς πρόσβαση στη θεραπεία και τη διαχείριση των καταστάσεών τους είτε λόγω έλλειψης ευαισθητοποίησης, κατάλληλης διάγνωσης και θεραπευτικών επιλογών. Αυτό θα πρέπει να είναι ένα μήνυμα αφύπνισης για την κοινότητα της κλινικής έρευνας.
Η Ημέρα των Σπάνιων Ασθενειών είναι μια ημέρα που υπενθυμίζει στους ερευνητές, τα πανεπιστήμια, τους φοιτητές, τις εταιρείες, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τους κλινικούς ιατρούς να κάνουν περισσότερες μελέτες και να τους ενημερώσουν για τη σημασία της έρευνας για την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.
Η ατζέντα των Ηνωμένων Εθνών για το 2030 και οι στόχοι της για βιώσιμη ανάπτυξη καλύπτουν τις ανάγκες των ασθενών που διαγιγνώσκονται με σπάνιες ασθένειες μέσω της δέσμευσής τους να μην αφήσουν κανέναν πίσω. Επιπλέον, ο μελλοντικός στόχος της Ημέρας των Σπάνιων Ασθενειών την επόμενη δεκαετία θα ήταν η αύξηση των ιδίων κεφαλαίων για τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια και τις οικογένειές τους, ανέφερε την Κυριακή η ανακοίνωση που εξέδωσε η ISCR.
Η έρευνα μπορεί να οδηγήσει στον εντοπισμό παλαιότερα άγνωστων ασθενειών, να αυξήσει την κατανόησή μας για τις ασθένειες, να επιτρέψει στους γιατρούς να κάνουν σωστή διάγνωση, να οδηγήσουν στην ανάπτυξη νέων καινοτόμων θεραπειών και ενδεχομένως ακόμη και να θεραπεύσουν, να μειώσουν το κόστος για τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, πρόσθεσε.