Ελπίζοντας ενάντια στην ελπίδα

Τρεις οικογένειες πειραματίζονται με κλινικές δοκιμές που θα μπορούσαν να αλλάξουν τον τρόπο που ζουν - και τον τρόπο που πεθαίνουν.

Το AIIMS είναι μία από τις τοποθεσίες των κλινικών δοκιμών στην Περιφέρεια της Εθνικής Πρωτεύουσας. (Φωτογραφία: Tashi Tobgyal).Το AIIMS είναι μία από τις τοποθεσίες των κλινικών δοκιμών στην Περιφέρεια της Εθνικής Πρωτεύουσας. (Φωτογραφία: Tashi Tobgyal).

Πέρασαν 12 χρόνια, τρία χειρουργεία και τέσσερα νοσοκομεία από τότε που η Sunandini Roy έπεσε από το μπαλκόνι του διαμερίσματός της στον πρώτο όροφο. ο 48χρονος δάσκαλος του σχολείου φώναζε το απόγευμα στον πωλητή λαχανικών στην αποικία τους. Η πτώση την άφησε παράλυτη από τη μέση και κάτω.



Τους τελευταίους δύο μήνες, ο Roy υποβλήθηκε στην πρώτη διαδικασία ως μέρος μιας κλινικής δοκιμής για ασθενείς με τραυματισμό στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη στο AIIMS. Τους επόμενους μήνες τα διατηρημένα βλαστοκύτταρα από το μυελό των οστών της θα εγχυθούν στη σπονδυλική στήλη. μια άλλη διαδικασία θα διεξαχθεί τον επόμενο μήνα, ακολουθούμενη από μια τρίτη μετά από τρεις μήνες.



Σε μια κλινική δοκιμή, οι συμμετέχοντες όπως ο Roy λαμβάνουν συγκεκριμένες παρεμβάσεις σύμφωνα με το ερευνητικό σχέδιο ή πρωτόκολλο που δημιουργήθηκε από τους ερευνητές. Οι δοκιμές εξετάζουν νέους τρόπους πρόληψης, ανίχνευσης ή θεραπείας ασθενειών. Αυτές οι παρεμβάσεις μπορεί να είναι ιατρικά προϊόντα, όπως φάρμακα ή συσκευές, διαδικασίες ή αλλαγές στη συμπεριφορά των συμμετεχόντων, όπως η διατροφή.



κοινά φυτά στην έρημο

Ο σύζυγος του Roy Atanu είναι γεμάτος αισιοδοξία. Τα λόγια του πέφτουν από πάνω τους ενθουσιασμένα καθώς περιγράφει πώς μπορεί να αισθάνεται, σπρώχνοντας τον αστράγαλο με το δάχτυλό του, πηδώντας για να δείξει πώς μπορεί να κάθεται, στηρίζοντάς την με απαλότητα στο κρεβάτι. Όλα αυτά είναι κατορθώματα που αποδίδει στη θεραπεία που έλαβε κατά τη διάρκεια της δίκης. Όταν την κοιτάει φευγαλέα, τα μάτια του αμφισβητούν, ο Ρόι γνέφει ελαφρώς, δίνοντάς του τη διαβεβαίωση που χρειάζεται για να συνεχίσει να περιγράφει με χαρά κάθε βήμα της προόδου της.

Ο Ρόι έχασε τα ίχνη του όταν άλλαξαν ρόλους εκείνη και η Ατάνου. Θα μπορούσε να ήταν μετά την πρώτη χειρουργική επέμβαση στη σπονδυλική στήλη το 2004 - μια πλάκα τιτανίου τοποθετήθηκε για να κρατήσει τη σπονδυλική στήλη μαζί. Τα πρώτα χρόνια, έψαχνα πυρετωδώς γιατρούς και διαδικασίες, διώχνοντας την οικογένειά μου από το σοκ τους στη δράση. Πριν από περίπου ένα χρόνο, αρχίσαμε να έχουμε τα πρώτα επιχειρήματα σχετικά με τη δίκη. Μετά από ένα σημείο, σταματάτε να ελπίζετε για τον εαυτό σας, αλλά πρέπει να ελπίζετε για τους ανθρώπους που νοιάζονται για εσάς, λέει.



Το κρεβάτι του Roy, δίπλα στο περβάζι του παραθύρου και απέναντι από το μπαλκόνι από το οποίο έπεσε, έχει ένα γενναιόδωρο φως από τον ήλιο. Ο καθετήρας που ήταν μαζί της από εκείνο το μοιραίο απόγευμα του Σεπτεμβρίου ξεφύγει από κάτω από το φωτεινό μπλε πάπλωμά της. Κάτω από το μαξιλάρι της είναι ένα γράμμα τεσσάρων γραμμών από τον Ατάνου: Το χαμόγελό σου με κάνει να χαμογελάω. Ο αγώνας σου με κάνει να αγωνίζομαι. Δώσε μου άλλη μια ευκαιρία. Αυτό είναι το τελευταίο. Και τσακώθηκε. Όχι μόνο μέσω μιας άλλης χειρουργικής επέμβασης, αλλά βλέποντας τον άντρα της να την παρακολουθεί. Πονάω λίγο όταν βγάζω ούρα. Κάθε φορά που νιώθω πόνο, οι γιατροί μου γιορτάζουν, ο σύζυγός μου δουλεύει μόνος του, λέει ο πρώην καθηγητής αγγλικών της μέσης εκπαίδευσης.



Η εν εξελίξει δοκιμή χρησιμοποίησε βλαστικά κύτταρα που εξήχθησαν από το μυελό των οστών της και τα ένεσε μέσω οσφυϊκής παρακέντησης κοντά στον σπόνδυλο D12 - το σημείο του τραυματισμού της. Ο Dr Deepak Agarwal, καθηγητής νευροχειρουργικής στο AIIMS, λέει ότι είναι πολύ νωρίς για να γιορτάσουμε. Μόνο ο πρώτος κύκλος αυτής της δοκιμής έχει ολοκληρωθεί. Μερικοί ασθενείς έχουν δείξει καλύτερο έλεγχο ούρων, μερικοί έχουν καταφέρει να καθίσουν μετά από δεκαετίες. Αλλά είναι πολύ νωρίς για να πούμε κάτι και η επικοινωνία με αυτούς στους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας, που βρίσκονται σε αναμονή για κάποιο σημάδι ελπίδας, είναι εξαιρετικά δύσκολη, λέει. Παρόλο που οι ασθενείς που εισέρχονται σε αυτές τις δοκιμές γνωρίζουν ότι δεν είναι θεραπεία, εξακολουθούν να περιμένουν θεραπεία. Τους προειδοποιώ πολλές φορές ώστε να γνωρίζουν σε τι ασχολούνται. Αλλά υπάρχει υπερβολική δόση πληροφοριών στο διαδίκτυο, από ιδιωτικές κλινικές και γιατρούς, και είναι δύσκολο να εξασφαλιστεί μια ρεαλιστική εξέταση, λέει.

Όσοι συμμετείχαν σε δοκιμές για διάφορες νευρολογικές καταστάσεις στο Δελχί-NCR τα τελευταία τρία χρόνια σε διαφορετικά νοσοκομεία λένε ότι είναι δύσκολο να πείσουν τον εαυτό τους και τους ανθρώπους γύρω τους. Η απόφαση να συμμετάσχει σε μια δίκη για μια νέα θεραπεία δεν λαμβάνεται πάντα από την οικογένεια.



Dr Deepak Agarwal, καθηγητής νευροχειρουργικής στο AIIMS. (Φωτογραφία: Tashi Tobgyal)Dr Deepak Agarwal, καθηγητής νευροχειρουργικής στο AIIMS. (Φωτογραφία: Tashi Tobgyal)

Ο Madhavi Radhakrishnan, καθηγητής στο κολέγιο διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) στα αρχικά του στάδια - γενετικά προδιατεθειμένος σε ταχεία επιδείνωση - η είσοδος στη δοκιμή που δοκιμάζει ένα νέο φάρμακο φαινόταν η πιο προφανής επιλογή. Δεδομένου ότι δεν είχε ακόμη επηρεαστεί εμφανώς από τη σκλήρυνση κατά πλάκας, το να πείσει την οικογένειά της ήταν μια εντελώς διαφορετική δοκιμασία. Στο γραφείο της, μεταξύ των τάξεων, αντλεί στοίβες από άρθρα περιοδικών που συγκεντρώθηκαν με την πάροδο των ετών σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας και ξενώνες. Όταν είσαι εμφανώς άρρωστος και έχεις τα μέσα, όλοι συμπαθούν αν θέλεις να συμμετάσχεις σε μια δίκη. Αλλά όταν φαίνεται ότι προλαμβάνετε μια ασθένεια, όλοι πιστεύουν ότι είστε τρελοί, λέει.



Ο πόνος μιας εκφυλιστικής διαταραχής ήταν ωμός - η Radhakrishnan πέρασε χρόνια φροντίζοντας τη μητέρα της που πάσχει επίσης από σκλήρυνση κατά πλάκας. Άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα στην ίδια ηλικία με εμένα ... από τα 40 της. Τώρα είναι στα 60 της και μετά βίας μπορεί να κουνηθεί. Είχα μετακομίσει μαζί μου πριν από 10 χρόνια, λέει. Η μητέρα της ήθελε να μείνει ανεξάρτητη για όσο μπορούσε, μια αίσθηση που η Ραντακρισνάν τώρα καταλαβαίνει πολύ καλά. Οι γιατροί συμβούλεψαν αυτήν και τα δύο αδέλφια της να υποβληθούν σε εξετάσεις για σκλήρυνση κατά πλάκας αμέσως μετά τη διάγνωση της μητέρας τους. Το κράτησε μέχρι τα 42α γενέθλιά της. Είχα λάμψεις διπλής όρασης και το χέρι μου ήταν αδύναμο όταν κουβαλούσα τα ίδια βιβλία που είχα κάνει για χρόνια. Knewξερα τα συμπτώματα. Μέχρι τότε, δεν ήθελα να τρομοκρατηθώ από τις δοκιμές, αλλά έπρεπε να τις κάνω, λέει.

Το MS δεν έχει ένα μόνο επιβεβαιωτικό τεστ, το οποίο δυσκόλεψε περισσότερο τον Radhakrishnan. Υποβλήθηκε σε μαγνητική τομογραφία σε νοσοκομείο Gurgaon και οσφυϊκή παρακέντηση που εξέτασε το δείγμα του ΕΝΥ στο AIIMS. Δεν το είπε στο σύζυγό της και στην κόρη της μέχρι που οι γιατροί επιβεβαίωσαν τους χειρότερους φόβους της.



διαφορετικά είδη ξηρών καρπών με εικόνες

Δύο χρόνια μετά τη δική της διάγνωση, ο οικογενειακός νευρολόγος 30 ετών συμβούλεψε πρώτα τη μητέρα του Radhakrishnan να συμμετάσχει στη δοκιμή. Μέχρι τώρα, η Radhakrishnan είχε προσαρμοστεί στους δύο ρόλους που έπρεπε να υποδυθεί - φροντιστής και ασθενής. Η μητέρα μου συμπλήρωσε τα έντυπα για τη δοκιμή, ήταν πρόθυμη και θέλαμε να δούμε πώς θα πάει. Τη βοήθησα στη διαδικασία, τη βοήθησα να καταλάβει τις παρενέργειες, την προειδοποίησα να μην έχει πολλές ελπίδες… Κουράστηκα να την βλέπω απογοητευμένη. Αλλά μετά από ένα μήνα από τις αρχικές διατυπώσεις, ο γιατρός άκουσε ότι η εταιρεία είχε αποφασίσει να περιορίσει τη δοκιμή σε ασθενείς πρώιμου σταδίου, λέει. Για τη μητέρα-κόρη, η απόφαση να αλλάξουν ρόλους ήταν ομαλή. Η Radhakrishnan βρήκε τη μητέρα της να προσπαθεί να ελέγξει τις ελπίδες της, λέγοντας αστειευόμενη ότι το MS δεν ήταν τόσο κακό. Αλλά ο σύζυγός της και η κόρη τους έπαθαν σοκ. Κανείς δεν πίστευε ότι ήμουν άρρωστος ή ότι θα μπορούσα ποτέ να είμαι. Ο σύζυγός μου μου είπε ότι συμπεριφερόμουν σαν γουρούνι που ετοιμαζόταν για σφαγή, λέει.



Πέρασαν έξι μήνες και η δοκιμή δεν έδειξε πραγματικά αποτελέσματα. Επιπλέον, η φαρμακευτική εταιρεία αντιμετώπισε προβλήματα με τον Γενικό Ελεγκτή Φαρμάκων της Ινδίας (DCGI). Παρακολουθώ τις εξελίξεις και ακούω ότι έχουν διορθωθεί εκεί που έκαναν λάθος. Ελπίζω να ξαναρχίσουν σύντομα, γιατί, αν μη τι άλλο, είναι ελπίδα. Θέλω να γίνω το ινδικό χοιρίδιο εδώ, λέει και γελάει. Η κόρη του Radhakrishnan δεν έχει ακόμη δοκιμαστεί. Ακόμα κι αν με δοκιμάσουν ναρκωτικά χωρίς επιτυχία, ίσως σε 20 χρόνια, όταν μεγαλώσει η κόρη μου, κάτι να είχαν βρει ή κάτι να αποκλείσουν. Αν δεν προσπαθήσουμε, πώς θα προχωρήσουμε; αυτη ρωταει.

Λιγότερο από λίγα χιλιόμετρα από την πανεπιστημιούπολη του Δελχί, στο Model Town, ο Suraj Malik, ένας άλλος συμμετέχων σε μια πολυκεντρική δοκιμή τετραπληγίας και παραπληγίας στα 30 του, μεταφέρεται από τον μεγαλύτερο αδελφό του Vimal. τοποθετεί τον Μάλικ σε μια καρέκλα στο μπαλκόνι. Οκτώ χρόνια μετά τον τραυματισμό του, η δίκη, λέει ο Malik, ήρθε ως δώρο θεού. Έκανα έρευνες για δοκιμές. Συνειδητοποίησα πολύ νωρίς, οι επιλογές θεραπείας μετά την παράλυση ήταν λίγες. Η φυσικοθεραπεία με βοήθησε να αποτρέψω τις πληγές, αλλά δεν μπορούσα καν να καθίσω έτσι μέχρι πριν από ένα μήνα. Κάποιος έπρεπε να με κρατήσει ίσια ενώ με ταΐζει, λέει. Η έρευνα του Malik του έδειξε ότι οι δοκιμές σε ιδιωτικά νοσοκομεία και οι χορηγίες φαρμακευτικών εταιρειών ήταν δαπανηρές. Έμαθα ότι τα νοσοκομεία δεν έπρεπε να χρεώνουν ασθενείς για θεραπεία με βλαστοκύτταρα. Έχω πάει σε τρεις κλινικές στο Δελχί προσφέροντας νευρολογικές δοκιμές, αλλά χρεώνουν τουλάχιστον 3-5 εκατομμύρια ρουπίες ανά συνεδρίαση-δεν μπορούσαμε να το αντέξουμε αυτό, λέει.



Μετά τον τραυματισμό του σε τροχαίο ατύχημα που άνοιξε το κρανίο του και άφησε πολλαπλά κατάγματα στη σπονδυλική στήλη, ο Malik αναγκάστηκε να εγκαταλείψει τη δουλειά του ως στέλεχος πωλήσεων σε εταιρεία πληροφορικής και να μετακομίσει με τους γονείς και τον αδελφό του. Η είδηση ​​μιας δοκιμής στο AIIMS ήρθε ως ευλογία. Ταν ιδιαίτερα για τα κριτήρια επιλογής τους και έπρεπε να περάσω από μια μακρά διαδικασία συνέντευξης. Είμαι χαρούμενος που τα κατάφερα, θα το περάσω σε όλη τη διαδρομή, λέει.



πόσα είδη πουλιών υπάρχουν στον κόσμο

Καθώς ο Μαλίκ περνάει από τα αρχεία του, ο Βιμάλ του ζητά να κάνει ένα διάλειμμα. Το κρατάει για ώρες, έχει γίνει εμμονή. Συνήθιζε να ζωγραφίζει, να διαβάζει, να παρακολουθεί ταινίες στο φορητό υπολογιστή του. Τώρα το μόνο που έχει στο μυαλό του είναι η δίκη, λέει, προσπαθώντας να βοηθήσει τον Μαλίκ να κάνει κουρτά. Δεν θέλω να το φορέσω αυτό. Σκέφτηκες να με ρωτήσεις, πριν μου ρίξεις τα πράγματα στο λαιμό; Τα χέρια μου δουλεύουν μια χαρά ξέρεις, φωνάζει ο Μαλίκ.

Λίγο αργότερα ζητά συγγνώμη. Πηγαίνετε στο σπίτι οποιουδήποτε παραπληγικού και θα δείτε ότι τέτοιοι αγώνες είναι συνηθισμένοι. Οι άνθρωποι ξεχνούν ότι έχουμε κάποια λειτουργικά άκρα και έναν εγκέφαλο που λειτουργεί. Οι άνθρωποι μου πιστεύουν ότι είμαι γαϊδούρα γιατί έχει περάσει τόσος καιρός, είναι προφανές ότι δεν υπάρχει ελπίδα. Αλλά τώρα, μετά από χρόνια και χρόνια, μπορώ να πω πότε θέλω να έχω διαρροή. Ξέρετε πόσο απελευθερωτικό είναι αυτό; αυτος λεει.

Ο Malik δεν γνωρίζει αν το συγκεκριμένο κατόρθωμα σχετίζεται με τη δίκη. Για να είμαι ειλικρινής, νόμιζα ότι ένιωσα τα πρώτα σημάδια πριν από τη δοκιμή, αλλά οι γιατροί μου λένε ότι τα βλαστοκύτταρα έχουν σίγουρα βοηθήσει τη διαδικασία. Ειλικρινά, δεν με ενδιαφέρει πώς συνέβη όσο συνέβη, λέει.

Όλα τα ονόματα έχουν αλλάξει για την προστασία των ταυτοτήτων.